Maricla accende sorrisi fondamentali

“Spesso mi chiedono come faccia a reggere l’impatto emotivo di questa esperienza. Alcune situazioni che affronto sono dure, ma dopo cinque anni non avverto il peso, bensì l’esigenza di regalare sempre più attimi per alleviare le brutture quotidiane di chi soffre.” 

Ogni anno in Italia circa 11.000 persone di età compresa tra i 15 e i 39 anni (50 ogni 100.000 persone della stessa età) si ammalano di tumore. Su un totale di 21 milioni di persone, tra i 15 e i 39 anni, si stima la presenza di circa 100.000 adolescenti e giovani adulti, malati (con diagnosi di cancro negli ultimi cinque anni). E’ difficile avere dati e stime precise perchè, purtroppo ,spesso si tratta di forme rare e comunque di numeri tali che preludono ad un interesse, persino per quello che riguarda i fondi per le cure, le terapie e la ricerca. I ragazzi malati ci sono e si trovano ad affrontare il cancro nel periodo della vita nel quale si dovrebbe pensare ad altro. Non che ci sia un’età giusta per ammalarsi, ma a 15 anni si ha il diritto di avere testa e corpo fuori da reparti ospedalieri. Nel vortice, invece, finiscono abitudini e sogni di intere famiglie, spesso sole nella confusione e nel dolore. Ci sono però delle luci, accese da chi decide di occuparsi di loro, senza avere il problema vicino, ma perchè sente che quello sia il proprio ruolo nella società. E’ il caso di Maricla Pannocchia, fondatrice e presidente livornese dell’Associazione di volontariato “Adolescenti e cancro.” Da quando ha deciso di scrivere un romanzo che raccontava dell’incontro di due amiche di cui una affetta da leucemia, ha voluto impegnarsi per dare un contributo a sollevare le giornate dei ragazzi malati di tumore. Dopo aver creato un sito ed una pagina facebook per metterli in contatto e favorire la condivisione, fondamentale per chi spesso segue terapie in reparti insieme ad adulti con cui ha in comune solo il male, si è inventata le gite. Regala, perchè è un pacchetto gratuito grazie al sostegno di altre realtà sponsor, ciò che a molti di loro, genitori compresi, sembra un’utopia: giornate trascorse insieme in giro per le città o al mare. Nel tempo che le rimane tra l’organizzazione e la scrittura, Maricla si dedica anche ad un prezioso lavoro di sensibilizzazione per mostrare quanto sia necessario unire le forze per aumentare l’attenzione sul tema e attivare in ogni modo la ricerca. Perchè da questa esperienza ha imparato che per ogni risata strappata al dolore, vale la pena vivere ed impegnarsi.

La traccia: viaggi, iniziative e sensibilizzazione su adolescenti e cancro.

“Da sempre amo scrivere. Nel 2014 ho iniziato un romanzo “Le cose che ancora non sai”, che poi è stato pubblicato nel 2017. Racconta l’amicizia fra due adolescenti: una delle due è malata di leucemia. Per documentarmi, ho cominciato a svolgere delle ricerche su Internet: ho trovato soprattutto siti stranieri che trattavano il tema di adolescenti e cancro. Ho guardato dei video, realizzati da ragazzi che raccontavano la loro esperienza. In particolare mi ha colpito la storia di Shelbée, in Inghilterra, malata di un tumore alle ossa. La forza delle sue parole e la volontà di diffondere comunque un messaggio di coraggio a chi si trovasse nelle sue stesse condizioni, mi ha portato a contattarla: abbiamo iniziato un rapporto di scambio di emozioni. Il libro è diventato a quel punto solo un obiettivo del mio lavoro: ho iniziato a chiedermi cosa avrei potuto fare anche io per aiutare i ragazzi come lei. Il mio rapporto con la malattia fino ad allora era legato solo ad un giorno di quarta liceo, quando fecero girare un appello nelle classi: cercavano donatori di midollo per una ragazza con la leucemia. Ero ancora piccola, non potevo fare la mia parte perchè ero minorenne e forse non era ancora arrivato il momento per il mio impegno diretto.”

Il primo passo del sito

“Nel 2014, all’alba dei miei trenta anni, invece, dovevo trovare il modo. Non essendo nè un dottore, nè un’infermiera, non avendo svolto studi nell’ambito sociologico o psicologico, l’unica cosa che mi rimaneva da fare era pensare a qualcosa che potesse raggruppare: creare rete. Dalle mie ricerche avevo scoperto come gli adolescenti e i giovani adulti abbiano particolari necessità durante e dopo il percorso di cura e come molti siano ancora seguiti con gli adulti o con i bambini, spesso senza avere la possibilità di conoscere altri coetanei in situazioni simili o di prendere parte ad attività appositamente pensate per questa fascia d’età. Come prima possibile soluzione, per aggirare questa che mi sembrava un’ennesima difficoltà per chi affrontava la malattia, ho aperto il sito di Adolescenti e cancro: era il settembre del 2014. All’inizio raccoglievo solo le disponibilità a mettersi in contatto, offrendo il sito come punto di raccordo. Poi è arrivato Alessio, un ragazzo di Napoli con un tumore alle ossa, che mi ha incoraggiata a portare avanti il progetto e creare una pagina Facebook, mezzo più semplice per consentire di comunicare. Da lì è anche l’idea di condividere e diffondere le storie di coloro che decidevano di volerlo fare. Oltre ad Alessio mi ha aiutato un’altra ragazza, Carolina: è nato un gruppo chiuso su Facebook rivolto esclusivamente ai ragazzi fra i 13 e i 24 anni che avevano o avevano avuto il cancro.”

Le gite

“Ho avvertito la voglia di fare più: leggendo quanto raccontavano, conoscendo molti di loro, ho capito che avrei potuto aggiungere un tassello. Ho messo in campo la mia formazione, sono diplomata all’istituto alberghiero e mi sono inventata l’idea delle gite gratuite per i ragazzi. La prima è stata nell’estate 2015 a Firenze. Mi sono lanciata con un pizzico di incoscienza. Ovviamente sapevo che si trattava di ragazzi che erano nelle condizioni di poterlo fare, ma bisognava partire. Sono arrivati in tre, per due giorni. Un elemento mi ha fatto subito capire che quelle due giornate sarebbero state solo l’avvio al mio impegno: le loro risate. Vedere anche solo per un minuto il sorriso sul volto di chi si era invece ritrovato a vivere tra analisi, reparti e interventi, senza poter condividere le gioie semplici dei coetanei, ha giustificato quella mia partenza, forse, precipitosa.”

“Sono andata avanti su questa strada, senza tralasciare il sito. Ho creato l’associazione “Adolescenti e cancro”, mi sono messa in contatto con altre due realtà che mi aiutano soprattutto come riferimento per i ragazzi che ora arrivano da tutta Italia. Adesso offriamo: una gita estiva nella Costa degli Etruschi e una invernale a Firenze, non mancano poi giornate di svago nelle città dove abbiamo gruppetti di ragazzi, ormai affezionati e la possibilità di soggiornare gratuitamente sull’isola di Capraia (grazie ai nostri amici di AIL Livorno) oppure nel Nord Italia grazie alla generosità della signora Liliana. Ci sono solo alcune condizioni da rispettare per partecipare: compilare un modulo nel quale ci deve essere l’autorizzazione finale dell’oncologo e dei genitori se si tratta di minorenni. Non proponiamo programmi eclatanti: a Firenze giriamo per musei, poi magari ci ritroviamo in un albergo con la piscina riscaldata o dove fare dei laboratori d’arte. D’estate è imprescindibile andare sulla spiaggia, ma non ci facciamo mancare il parco avventura, la visita ad in una fattoria o in un frantoio. Con me ci sono due volontari ed una infermiera. In più conto sull’appoggio e sulla generosità di chi si offre per sostenere i nostri viaggi. In particolare c’è la onlus di Cecina “Oliver accende un sorriso” che ha deciso di finanziare le gite. Fino al 2016 mi sono destreggiata in ogni modo per la gratuità del soggiorno: chi viene, paga solo il biglietto del mezzo per raggiungerci.”

Inghilterra, Venezuela, Italia

“Ogni anno porto alcuni dei nostri ragazzi alla conferenza in Inghilterra “Find your sense of tumour” organizzata dal Teenage Cancer Trust (siamo l’unica Associazione italiana a partecipare). E’ un’opportunità per mostrare un modo diverso di occuparsi delle loro patologie. Si confrontano, per un intero fine settimana, con centinaia di coetanei del Regno Unito che vivono le loro stesse condizioni. Dialogando anche con gli accompagnatori, possono pesare le differenze. La principale è che c’è una linea comune seguita da chi si prende cura degli adolescenti e giovani adulti malati, decisa dall’organizzazione centrale. Questo evita la frammentazione, caratteristica degli interventi in Italia per cui si determina la fortuna o sfortuna di ammalarsi in un luogo rispetto ad un altro. Stesso discorso vale per la figura degli educatori, formati per seguire il paziente e la famiglia da un punto di vista umano. Da noi ci sono, ma spesso fanno capo all’iniziativa di singole associazioni: non è abitudine diffusa, benchè necessaria. Ovviamente non è tutto positivo in Inghilterra, ci sono problematiche anche da loro, ma l’osservazione diretta da parte di chi vive la malattia offre una prospettiva interessante. Alla fine del viaggio leggo con curiosità i report che chiedo di scrivere per capire l’impatto del confronto su quanto vissuto e l’esperienza inglese.”

“Noi abbiamo rappresentato il paese della salvezza per diversi ragazzi del Venezuela. Negli anni passati li abbiamo coinvolti nelle nostre gite, collaborando con la Onlus Atmo che si occupava di farli arrivare qui nei nostri ospedali. Purtroppo i problemi politici del paese hanno interrotto questa possibilità. Sono arrabbiata e spero si riescano a riavviare le relazioni e i viaggi al più presto, perchè so che lì, i ragazzi che si ammalano, senza cure, sono condannati. Mi fa imbestialire l’idea.”

“D’altronde io non sono una che sta zitta davanti alle ingiustizie. Usiamo i nostri mezzi anche per svolgere un pressante lavoro di sensibilizzazione sul cancro infantile (principalmente attraverso la nostra pagina Facebook) perchè le persone estranee a questa realtà ne abbiano un’idea realista. Una tematica che ci sta particolarmente a cuore è quella della scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici; ciò fa sì che molti bambini e ragazzi siano curati con protocolli vecchi di anni, spesso pensati per gli adulti, e siano vittime di effetti collaterali a breve o lungo termine come infertilità, cecità, tumori secondari. Questo non ci rende un paese evoluto.

Voglio credere che se le persone comuni, attraverso di noi, vengono a conoscenza di questa realtà, magari siano più propensi ad informarsi e attivarsi per stare al nostro fianco per lottare per terapie sviluppate appositamente per i bambini e i ragazzi oncologici, che siano meno aggressive.”

“Spesso mi chiedono come faccia a reggere l’impatto emotivo di questa esperienza. Alcune situazioni che affronto sono dure, ma dopo cinque anni non avverto il peso, bensì l’esigenza di regalare sempre più attimi per alleviare le brutture quotidiane di chi soffre. Spero che ricordino le nostre gite per questo. Penso spesso ad una amica di Shelbée, terminale: amava Roma. Riuscii ad organizzarle il viaggio per andare a visitarla. Ora non c’è più, ma mi auguro di averle donato una parte del suo sogno, forse esaudito troppo presto, ma realizzato. I ragazzi mi insegnano il valore della vita: non è una frase dei Baci Perugina ma volti, parole, espressioni che si imprimono a creare un senso che non puoi dimenticare.”

La traccia volante: Live your life. Me lo ha detto Shelbée nel periodo in cui c’erano stati gli attentati a Londra. E’ stata la sua risposta quando le ho chiesto se avesse paura. Vivi la tua vita, nel momento esatto in cui trascorre, quando arriverà il momento di andarsene sarai soddisfatto di ciò che hai vissuto.