La vera domanda che invece mi sono posta e continuo a pormi è: “Perché io?” Non nel senso di “Perché io mi sono ammalata”, ma in quello di: “Perché io mi sono salvata ed altri non?”.
Ho voluto dividere il racconto di Asia in due parti perché non si perdano le sue tracce, ma rimangono distinte e chiare. Ci tengo a sottolineare come la battaglia della bella combattente pesarese continui anche a favore della ricerca, per Natale si può aderire alla campagna, ben spiegata nel sito della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica https://www.fibrosicisticaricerca.it/natale-2018/ . E’ importante conoscere, non rimanere indifferenti e dare ognuno un piccolo contributo.
“Mi sono iscritta all’Università ad Urbino: Filosofia. Mi ci porta mia mamma: io sono in sedia a rotelle con l’ossigeno. A fine ottobre però torno di nuovo rinchiusa in casa, a letto, impensabile muovermi. A novembre ho delle crisi respiratorie, vivo attaccata all’ossigeno, con la lingua che brucia, spesso non capendo nemmeno dove sia. Quando mi riprendo, sembra che abbia affrontato una guerra mondiale. Mio padre ha cancellato persino le date della sua opera per starmi accanto.”
“La notte del 30 novembre dormiamo insieme quando lo sveglio. Mi chiede cosa abbia ed io non capisco perché, non ricordandomi di averlo svegliato. La mia testa mi sta lasciando. Il giorno dopo chiamano l’ambulanza. Mi incalzano: “sai come ti chiami?”. “Sì” rispondo. “Come ti senti?”. Ancora un altro “sì”. E’ la mia unica risposta. Non riesco a dire altro. Il livello di anidride carbonica nel mio sangue sta salendo, sono a 184 (i valori normali sono tra 35 e 45 mmHg), ma ancora sveglia. Non c’è verso di farmi stare tranquilla. Mi hanno intubato e portato in rianimazione, ma hanno bisogno della ECMO che a Pesaro non c’è. A Bologna non è disponibile, è arrivata allora l’equipe da Firenze.”
“Mia madre ripete a mia nonna che non è ancora pronta a lasciarmi andare. Nonna Bruna, la stessa a cui, solo un mese prima, mentre facevamo il cambio dell’armadio, avevo fatto una domanda secca, ma che solo lei poteva capire: “Nonna sì o no?”. Lei ha risposto: “Sì, sono sicura.” Chiedevo se sarei sopravvissuta o meno, ma lei aveva capito e risposto con forza.”
“Io, però, sono in coma ed in ospedale arriva di nuovo mezza Pesaro a salutarmi. L’equipe di Firenze dice a mia madre che c’è un problema. Un altro. Devono far passare i tubi per la circolazione extracorporea dall’arteria femorale, ma ne servono di grossi, e ci sono rischi concreti di una rottura. Dopo due ore, sfiniti, sono riusciti a stabilizzarmi per portarmi a Siena, dove però non mi vogliono: perché sprecare degli organi con me? Mia madre, mi dicono, abbia fatto la matta.”
16 lunghissimi giorni
Mi sono svegliata a Firenze con due grossi tubi cuciti nelle gambe. “Mi hanno già fatto il trapianto?”. Ho chiesto a mia madre. Questa volta la metamorfosi ancora non c’è stata, l’attesa è più dolorosa. Sono rimasta 16 giorni sveglia in rianimazione, separata solo con una tenda da tragedie continue attorno a me: una ragazza che ha tentato il suicidio; un’altra che, scampata ad un aneurisma per miracolo, vuole andare via e sono stati costretti a legarla.
Luce accesa giorno e notte.
Il 19 dicembre è arrivato il mio regalo di Natale, in anticipo: i miei due nuovi polmoni. Solo che l’intervento è stato molto più lungo: i precedenti polmoni si sono ancorati e, per toglierli, sono state provocate delle emorragie. Ho indici di coagulazione così bassi che mi hanno dovuto riaprire tre volte per capire come fermare il sangue. Non bastasse, arriva l’ultima tortura. Mia mamma ed un’infermiera provano a farmela accettare con filosofia, ma alla fine, per giustificare la tracheotomia, è bastato dirmi che così potevo ricominciare a mangiare. Come è tutto relativo!
Sorda
Si procede con cure e terapie, quando un giorno, ancora intubata non rispondo ad un’infermiera che mi chiama, aumentando sempre più il tono di voce. Durante l’operazione ho cambiato il mio sangue cinque volte, può essere lecito il dubbio che il mio cervello mi abbia abbandonato. Per fortuna sono solo diventata sorda.
Leggo il labiale di tutti, ma non voglio parlare: scrivo su un quadernino che ha portato mia nonna. Accetto di parlare solo quando viene a trovarmi la mia migliore amica Vittoria. Per fortuna la soluzione è solo due piani sopra la mia testa, nel reparto dove opera il migliore otorino del mondo. Sono tornata a casa il 18 febbraio. Il 9 giugno rientro in ospedale per essere operata all’orecchio. I medici non vorrebbero che mi sottoponessi all’intervento, troppo rischioso, ma io voglio solo tornare a sentire.
Supero anche questa, ma non è che sia sempre stata convinta di farcela.
Dopo il secondo intervento mi hanno all’improvviso gli psicofarmaci: ero una drogata in astinenza. “Mamma io faccio basta”, le ho detto, ma non ero io, solo che mi sentivo sfinita.
La gratitudine
La vera domanda che invece mi sono posta e continuo a pormi è: “Perché io?” Non nel senso di “Perché io mi sono ammalata”, ma in quello di: “Perché io mi sono salvata ed altri non?”.
Non si può sapere chi siano i donatori, ma dopo il primo trapianto, a gennaio del 2015, è mi arrivato un messaggio di un ragazzo da Napoli che aveva visto su youtube il video che avevo fatto per l’Aido. “Io sono il fratello della tua donatrice.” Ho pensato ad un mitomane, invece è una persona squisita, ma non ho voluto incontrarlo per non rivelargli che i polmoni della sua Maria stavano smettendo di vivere anche in me. Era bellissima la mia donatrice, solare, ho visto le sue foto. Morta il giorno del suo compleanno, 33 anni, mentre faceva la valigia per partire: uccisa da un aneurisma davanti alla madre. Della seconda donatrice i medici hanno raccontato ai miei che era morta nello stesso modo, mentre prendeva un aperitivo con le amiche.
Io ho la responsabilità di respirare per tutte e tre: ho un grande compito. Per questo ho capito che devo valorizzare la vita in maniera diversa. Con la testa sulle spalle, ma più serena. Se quello che per me è una cavolata, per un altro è una tragedia, non mi importa: non mi arrabbio più.
Se sono rimasta qui, ho un compito: insegnare a superare la barriera dell’impossibile che non esiste, ma siamo noi a creare. Ho un amico che è stato trapiantato il 23 di settembre, dopo 4 anni di attesa. Stava crollando. Ha una moglie e una figlia, temeva, però, che si fossero dimenticati di lui. Gli ho consigliato di prendere lo psicofarmaco leggero che gli avevano segnato. Lui non voleva, ma alla fine, l’ho convinto. E per un lungo periodo, ogni giorno, mi chiedeva consiglio e mi raccontava ciò che gli stava accadendo. Io l’ho sostenuto finchè ho potuto, poi è crollato e purtroppo anche la salute non ha retto. Da Cesena l’hanno portato a Padova dove finalmente erano pronti per il trapianto. Qualche settimana fa, anche io ero a Padova, a fare i miei controlli semestrali. Ho deciso di iscrivermi all’Università nella bella, ma tanto fredda cittadina veneta. In chirurgia toracica ho incontrato il mio amico, era sveglio, c’era anche sua mamma che mi ha detto: “sono felice di conoscerti, non sai quanta forza hai dato a mio figlio!”
Una gratitudine immensa, uno dei significati della mia vita oggi: essere disponibile con chi lotta e aiutare a pensare positivo.
Argomenti grandi con linguaggio piccolo
Vado nelle scuole, da sola, a raccontare la mia storia. I ragazzi hanno bisogno che si parli la loro lingua per capire. Ho 22 anni, ma riesco a mimetizzarmi tra i quindicenni.
Racconto loro, argomenti grandi, con linguaggio piccolo.
Gli studenti al momento rimangono senza troppe parole, ma mi ascoltano, perché poi mi scrivono e mi ringraziano: magari hanno vissuto o vivono situazioni difficili, di malattia, anche nella loro famiglia e da me trovano risposte per reagire.
Non sopporto che i ragazzi si diano modelli che li rendono tutti uguali e puntino a questi, considerandoli la perfezione. Ognuno deve mantenere la propria identità e costruire con le proprie forze il futuro. Se poi il sogno è la villa con piscina ci si può arrivare, mettendo mattoncino su mattoncino, ma bisogna saperli mettere.
Oltre ad andare nelle scuole, studio, vorrei laurearmi e poi frequentare la scuola Holden per lavorare nel mondo dell’editoria. Riesco a leggere con grande velocità. Mi basta staccare il mio apparecchio cocleare, tutto il resto scompare e posso finire 300 pagine in un giorno. Nella negatività c’è sempre un lato positivo. Ho ancora il mio gruppo di pochi selezionati amici che guardano alla vita con la mia stessa prospettiva. Con Marco ci siamo lasciati, ma c’è e ci deve essere sempre. Sono una donna libera e così voglio vivere giorno per giorno, scoprendo il valore importante delle piccole cose.
La traccia volante: Vivete la vita con meno superficialità. Non programmate, oggi c’è, domani non si sa, per cui non perdetevi la meraviglia di ogni singola molecola di aria.
Asia, 22 anni, 3 vite vissute, tante da vivere ( prima parte)
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