Per la Giornata Mondiale della lotta contro il cancro infantile, il regalo più atteso: la riapertura del Reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma. Una luce in fondo al tunnel per riaccendere la fiducia di tutti coloro che stanno soffrendo e di chi è loro accanto.
Il tumore non è più un male incurabile: negli ultimi decenni la ricerca ha compiuto passi fondamentali per aumentare le certezze di sopravvivenza di chi si ammala. Rimangono ancora molti obiettivi da raggiungere per cui è necessaria una puntuale informazione e una sensibilizzazione dell’opinione pubblica, soprattutto per quello che riguarda i tumori pediatrici. La malattia non deve essere uno stigma che piccoli pazienti e famiglie siano costretti a vivere in silenzio, ma coinvolgere l’intera società. Ci sono medici, infermieri e volontari che ogni giorno si impegnano per non spengere i sorrisi più intensi che sono quelli dei bambini.
Il 15 febbraio, per loro, per i malati e per le famiglie, non fa la differenza nelle abitudini e nelle ansie quotidiane, ma per chi si batte affinchè non siano soli è una giornata speciale: la XX mondiale contro il cancro infantile. La data, scelta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) impegna le associazioni dei familiari di bambini e adolescenti colpiti dal cancro, unite nel network globale Childhood Cancer International – CCI, a dare vita a iniziative scientifiche e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica. In Italia la FIAGOP (Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica, socio fondatore CCI) in collaborazione con l’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) organizza la terza edizione di “RADICI ALLA SPERANZA, PIANTIAMO UN MELOGRANO”. La messa a dimora di un albero, il cui frutto è simbolo dell’unione dei tanti chicchi che costituiscono l’alleanza terapeutica che sostiene i pazienti.
Un sostegno ed una speranza che in questo lungo anno di pandemia è sembrato mancare ad alcuni di loro, come i piccoli pazienti del reparto di Oncologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma. Chiuso da fine febbraio dello scorso anno, per il timore di diffondersi di contagi, trasferendo chi era in cura al Bambin Gesù, si è fermata una delle eccellenze per l’accoglienza e le terapie. Per riaprire quello che è un polo di riferimento, non solo per la capitale, si sono mosse da subito le associazioni che coadiuvano il lavoro dei medici nelle corsie. Donne, uomini, soprattutto ragazze e ragazzi che hanno ricreato un ambiente più simile ad una casa che ad un ospedale per garantire a chi entrasse di non perdere il contatto fondamentale con l’esterno. Questa la caratteristica principale delle attività dell’associazione Amici di Marco d’Andrea: dalla merenda alla scuola, dalla cura delle esigenze pratiche delle famiglie ai regali di Natale. Tutto quello che è possibile organizzare per superare due gravi effetti della malattia: la paura e la solitudine.
Dopo 20 anni di sfide quotidiane, non si poteva certo fermare il cuore dell’associazione, non lo hanno fatto i volontari e soprattutto non si è bloccata mai la forza della Presidente, Anna Maria Abruzzetti. Questo 15 febbraio assume, per coloro di cui lei ha continuato a difendere i diritti, un significato ancora più profondo se verrà dato seguito alle dichiarazioni del nuovo direttore sanitario: la riapertura del reparto. Fabrizio D’Alba, che dal 12 gennaio è alla guida del policlinico universitario lo ha affermato durante l’audizione del 5 febbraio scorso in commissione Sanità regionale. Nell’immediato è previsto anche l’arrivo di tre medici, ma, come ha sottolineato il direttore: “il tema dell’organizzazione e della presa in carico dei pazienti è il problema da affrontare in modo complessivo”.
Parole preziose per Anna Maria.
“Non ho mai smesso di lottare in questi mesi perché si potesse accogliere nuovamente i pazienti e le loro famiglie. In 20 anni di attività con l’associazione, ho stretto la mano e purtroppo spesso chiuso gli occhi a tanti di loro. L’amore che mi hanno dimostrato anima la mia forza a continuare ad impegnarmi per il nostro comune obiettivo soprattutto per coltivare la memoria di chi non c’è più. Non ho bisogno di concentrarmi per ricordare ognuno dei loro nomi, delle loro storie: chi è entrato qui, spaventato, non ha mai perso la voglia di vivere, nemmeno negli ultimi istanti.!
“Il nuovo direttore dell’ospedale ha fatto dichiarazioni importanti, mostrandosi realmente interessato a riaprire. Ci conforta il cambio di stile e di approccio rispetto a chi l’ha preceduto. Non sono una che si crea problemi a riportare la realtà dei fatti. C’è chi non ha risposto nemmeno alla lettera di un ragazzo in fin di vita che chiedeva di sapere se poteva trascorrere le giornate che rimanevano nel luogo in cui si sentiva più protetto; chi non ha voluto mai offrire un cenno di accoglienza alle nostre richieste di chiarimenti e informazioni. D’Alba, nominato da meno di un mese, ha subito dato rassicurazioni al nostro rappresentante legale circa le possibilità concrete di far riprendere le funzioni del reparto, consapevole delle problematiche complesse da affrontare, ma soprattutto della necessità di farlo.”
“Certo non mi accontento: ogni giorno mando un messaggio ai miei referenti in Regione e porto avanti la quotidianità dell’associazione che non ha mai smesso di essere vicino ai piccoli pazienti e ai loro famigliari. In accordo con la responsabile dell’accoglienza del Bambin Gesù, dove sono stati trasferiti, organizziamo delle video chiamate per continuare a mantenere un contatto attivo tra volontari e ragazzi. E’ proseguito l’aiuto economico ai genitori in difficoltà: chi ha perso il lavoro, chi deve venire da fuori, non manca per loro il nostro bonifico. Poco, ma c’è. E’ diminuito il numero dei volontari, ce lo aspettavamo, ma la squadra resiste, forte come la mia Inter. Soprattutto i più giovani sono motivati a riprendere il lavoro in reparto, hanno proseguito anche i corsi di formazione.”
“Appena si riapre, noi siamo pronti a riprendere le nostre abitudini che sono mancate soprattutto ai pazienti. A loro è stato creato il danno più grande. Quando ci si ammala, si ha bisogno di un ambiente accogliente dove essere curato, seguito, pure coccolato come facevamo noi con il carrello delle merende, i giochi, i regali. Le agenzie che diffondevano le dichiarazioni del nuovo direttore, ci hanno fatto arrivare messaggi di speranza e di incoraggiamento. Ci auguriamo che in Primavera si possa dare questo fondamentale segno di riapertura e di rinascita.”
“Intanto per celebrare la giornata mondiale contro il cancro infantile, ieri abbiamo piantato un melograno a Riano davanti la sede dell’associazione e oggi ci siamo ritrovati a fare la stessa operazione, davanti l’ingresso della clinica pediatrica del Policlinico. Vediamo un po’ di luce in fondo al tunnel: vogliamo prendere ogni piccolo raggio per far riempire l’albero di frutti che siano speranze per tutti coloro che stanno soffrendo e per chi è loro accanto.”
Per partecipare da casa, se si ha un giardino oppure un balcone, l’invito è quello di comprare una pianticella di melograno e metterla a dimora, oppure dare vita ad una nuova pianta da una talea di un alberello già a disposizione, seguendo i semplici passaggi illustrati in un tutorial diffuso da Fiagop sui suoi social, insieme a quelli di tante ricette gustose a base di melagrana. Per tutti l’invito è quello di scattarsi un selfie accanto al proprio alberello oppure fotografare o filmare la propria creazione culinaria per poi condividere il tutto sul social preferito utilizzando gli hashtag #diamoradiciallasperanza #ICCD2021 #iostoconfiagop.
| Tracce di numeri da non dimenticare – 400.000 bambini e adolescenti sotto i 20 anni nel mondo, ogni anno, ricevono una diagnosi di cancro. – 80% dei malati pediatrici vive nei Paesi a basso reddito e l’80% di loro muore di cancro, perchè non avrà una diagnosi corretta, né possibilità di cura. – 100.000 malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi e l’accesso alle cure al pari dei loro coetanei dei paesi più sviluppati. – Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore di cancro. – 1500 bambini e oltre 900 adolescenti ogni anno, si ammalano in Italia di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia. – 44.000 persone in Italia hanno avuto un tumore da bambini e la loro età media è attualmente attorno ai 30 anni. – 80% circa dei malati guarisce. Negli ultimi anni si sono raggiunti eccellenti livelli di cura e di guarigione per le leucemie e i linfomi, ma rimangono ancora basse la guarigione per i tumori cerebrali, i neuroblastomi e gli osteosarcomi. – Il 50% dei farmaci attualmente usati per combattere i tumori pediatrici, che si manifestano in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato “off label” (senza registrazione pediatrica), adattando ai bambini medicine per adulti. – Negli ultimi 10 anni in Europa, a fronte della sperimentazione di nuovi farmaci anticancro per gli adulti, sono ancora pochissimi quelli studiati per l’età pediatrica. (dati dal Ministero della Salute) |
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