“Non capiamo quanto Lorenzo riesca a percepire dei sentimenti, ma sappiamo per certo che la nostra tristezza e il nostro essere nervosi o arrabbiati, genera in lui frustrazione. Al contrario, la nostra serenità, la nostra gioia, il nostro ridere e sorridere, sembra generare in lui un po’ di tranquillità.”
Per due anni ho collaborato con Gianluca Nicoletti. Genio caustico del giornalismo italiano; penna di rara ironia; per molti un caratteraccio, per me una mano tesa nel momento in cui ne avevo bisogno. Mi ha concesso un’opportunità importante per recuperare la mia autostima e per scoprire un mondo troppo banalmente raccontato, in cui entrare in punta di piedi, provando ad imparare termini adeguati e giusti stati d’animo. Per il sito www.pernoiautistici.com ho conosciuto storie incredibili di famiglie determinate, incazzate, vere che mi hanno raccontato la loro quotidianità, non sopravvivenza, tra le mille difficoltà quotidiane, comuni a tutti coloro che hanno un figlio, una figlia, un fratello autistico. Probabilmente fuori dall’etica professionale, ad alcuni di loro mi sono affezionata: da Bagheria a Trento, ho stretto rapporti con padri e madri con i quali, anche quando ho smesso di collaborare per il sito, mi sento e di cui continuo a condividere le battaglie. Tra loro c’è Debora, una forza della natura. Le voglio bene perché, prima di tutto, è prepotentemente simpatica. E’ la mamma di Lorenzo, bambino autistico non verbale. Con suo marito, Luigi, costruiscono quotidianamente la giornata per loro figlio, per superare i problemi che non mancano e per provare a garantirgli quella serenità che non può esprimere. Viaggiano, parlano a bassa voce, creano strumenti didattici anche per altri ragazzi autistici, ausili per l’emergenza (doppia per chi è come Lorenzo), discutono, si abbattono, ma non si dimenticano di fotografare, di sorridere e di raccontare che tutto questo è la vita con l’autismo. Le immagini sono state tutte opera di Debora.
La traccia: Strategie, forza e sorrisi per affrontare l’autismo
“Sono nata a Pieve di Cadore, il mio paese però è Calalzo di Cadore, famoso per storici marchi dell’occhialeria come LOZZA e SAFILO. Ho frequentato l’Istituto Tecnico Commerciale, ma non riesco a sentirmi una ragioniera. Ripensandoci, forse avrei fatto tutt’altro, ma davvero, ora come ora ancora non so cosa farò “da grande”. Prima di trasferirmi nelle Marche ho sempre lavorato nel settore occhialeria, in diverse aziende del Cadore, ma ce n’è una, in particolare, che porterò sempre nel cuore, la SOM Eyewear. Credo che la mia forma mentis lavorativa sia cresciuta e si sia sviluppata proprio qui. Non finirò mai di ringraziare la famiglia Sommavilla per la fiducia che hanno sempre avuto in me, se ora guardo la mia postazione di lavoro non è poi tanto differente da quella che avevo in azienda.”
“Pensavo che non avrei mai lasciato le mie montagne, ma poi è arrivato Luigi, il marchigiano della mia vita. L’ho conosciuto Luigi un bel po’ di anni fa, entrambi venivamo da un precedente matrimonio andato male, ci siamo frequentati, poi, inevitabilmente uno dei due doveva spostarsi: l’ho fatto io.
Ho salutato i miei luoghi del cuore, così pieni di ricordi, forse troppi, così tanti da far male. Ho deciso, perché io faccio così: non giro pagina, la strappo, accartoccio e butto. Riparto da zero. E il mio punto di ripartenza è stato a Folignano, con Luigi.”
Con Luigi, Lorenzo, due cani e l’autismo
“Ora che lo racconto, fa impressione pensare che ci sia stata una mia vita prima di mio figlio Lorenzo. Mi sembra lontanissima. Il primo ricordo che ho di lui, invece, fa ridere: è stata la data di presunto parto che mi ha comunicato il ginecologo, 25 dicembre. Ho pensato subito alla sfortuna di chi festeggia il compleanno e il Natale contemporaneamente, ricevendo un unico regalo.
Lorenzo è stato decisamente puntuale, ed è nato il 24 dicembre, ma la cosa ha poca importanza, perché lui non ha assolutamente idea di cosa sia un compleanno o il Natale, quindi tutto risolto.”
“Ho capito tutto abbastanza presto: il ritardo nel linguaggio, la mancanza di gioco condiviso, tanti campanelli d’allarme che mi suonavano nella testa malgrado le rassicurazioni del pediatra e di chi mi tranquillizzava con la solita storia secondo la quale “ogni bambino ha i suoi tempi”. A 20 mesi consultammo un altro pediatra, mi chiese il motivo per il quale ci fossimo rivolti a lui, gli spiegai uno ad uno i miei dubbi, mi guardò e mi disse: “ Signora, ha già fatto tutto lei, le manca solo la diagnosi” Ci congedò, consigliandoci un consulto neuropsichiatrico. Uscimmo dall’ambulatorio storditi, frastornati, con il nostro bambino sul passeggino rosso ed in mano un foglietto con il nome ed il numero di telefono dello specialista. Ancora oggi, a distanza di 10 anni, quando mi capita di passare di là, provo un groppo alla gola, è come se mi rivedessi lì, con Lorenzo e gli occhi colmi di lacrime dietro agli occhiali da sole.”
Bisognerebbe ribadirlo a tutti i genitori. E’ vero che ogni bambino ha i suoi tempi, ma ci sono tappe di sviluppo molto precise per ogni fascia di età e il non raggiungimento di queste deve essere un chiaro segnale di allarme.”
“Sono passati 10 anni da quel giorno: non so quanti neuropsichiatri abbiamo incontrato; non so quante migliaia di euro abbiamo speso in terapie, visite, centri riabilitativi. Non so quanti anni mi siano passati addosso, me ne sento almeno il doppio: per la fatica spesa quotidianamente in burocrazia, incazzature, certificati, richieste, visite; per l’ingestibilità di Lorenzo a scuola; per la decisione di avviare un percorso di home schooling; per la difficoltà nel reperire personale formato; per lo sconforto che almeno una volta al giorno mi affligge, a volte solo per un istante, a volte per ore ed ore.”
“E alla fine c’è Luigi che mi dice: “Ci siamo noi con lui, andrà tutto bene”
E così siamo noi tre, più 2 cani e l’autismo.”
Camper, quaderni didattici e tutti in salvo!
“Lorenzo è stato da sempre un iperattivo con grandi problemi del sonno. Difficile la nostra vita in un tranquillo condominio di paese. La domenica, quando gli altri aprivano a malapena un occhio, noi eravamo in piedi da ore con Lorenzo che macinava chilometri di corsa nel corridoio di casa.
Abbiamo iniziato ad uscire, a fare giri e giri in macchina ed era sereno: il viaggio in macchina e passeggiare in posti nuovi, sempre diversi gli piaceva, anzi lo staccava dalla routine della passeggiata lungo il solito percorso che, autisticamente, ripeteva ogni volta che lo portavamo in centro ad Ascoli.
Da li è nata, grazie a tanti amici, la nostra vita da camperisti.”
“Una delle cose che infastidiscono maggiormente Lorenzo è il chiacchierare della gente, ma anche il nostro parlare al telefono. Probabilmente è dovuto ad un’ipersensibilità acustica, ma anche al fatto che lui è un autistico non verbale, quindi il continuo bla bla bla degli altri è inutile e fastidioso. Quindi, durante i nostri viaggi e le nostre gite, si parla poco e quasi sempre con un tono di voce basso e lento: siamo diventati un po’ come lui, e come lui alla fine godiamo molto di più con gli occhi e in silenzio, chi lo sa, forse ha ragione lui, nel mondo del caos c’è bisogno di questa pace silenziosa.”
“Ad un certo punto si realizza che bisogna reagire e paradossalmente rendere anche l’autismo una possibilità per capire come sopravvivere, vivendo. Noi proviamo a farlo, viaggiando e studiando il modo per creare strumenti che aiutino non solo Lorenzo, ma anche altri bambini, ragazzi nelle sue condizioni.”
“Didatticabile è un’idea nata nel 2014, prima solamente con giochi didattici ed educativi, e poi con i Quaderni Didattici. Quaderni operativi che ideo e realizzo per agevolare il lavoro di insegnanti, terapisti e famiglie.
Quaderni Didattici è ora un marchio registrato con un catalogo di oltre 20 articoli in continua espansione.”
“E ora il nuovo progetto “TUTTI IN SALVO” realizzato con la collaborazione di due splendide amiche, Elisabetta Schiavone e Francesca Scioni. Si tratta di piccoli ausili, alcuni dotati di tecnologia GPS che aiuteranno le persone con esigenze particolari a mettersi in salvo o ad essere rintracciati in situazioni di emergenza.”
Senza dimenticare la bellezza e il sorriso
“Ci sforziamo di considerare, però, la vita anche emozioni e bellezza.
Con Lorenzo, ottimo viaggiatore, ma anche grande camminatore, spesso ci troviamo in posti stupendi: non sappiamo quanto lui riesca a godere del “bello”, ma noi siamo convinti che stia bene. Scegliamo mete adeguate a lui: certo non potremo visitare musei o mostre, ma siamo stati in cabinovia; abbiamo incontrato mucche e cavalli al pascolo; abbiamo passeggiato a Villa Borghese, e fatto il giro delle Tre Cime di Lavaredo. Immortalare questi momenti mi fa stare bene, perché troppo spesso il dolore e lo sconforto offuscano i momenti di gioia, e allora scorro le foto, colgo qualche espressione di Lorenzo che cerco di interpretare, oppure sorrido tra me per un ricordo riportato alla mente da un’immagine. “
Per questo fotografo. Per fissare i momenti, quelli che non devono rimanere schiacciati dal dolore.
” Forse è un po’ lo spirito di noi montanari: non si piange, ci si rimbocca le maniche e si va avanti. Se dovessi cedere alla disperazione e allo sconforto sarebbe la fine, tutto inizierebbe ad andare a rotoli.
Non capiamo quanto Lorenzo riesca a percepire dei sentimenti, ma sappiamo per certo che la nostra tristezza e il nostro essere nervosi o arrabbiati, genera in lui frustrazione. Al contrario, la nostra serenità, la nostra gioia, il nostro ridere e sorridere, sembra generare in lui un po’ di tranquillità.
Non è sempre facile “buttarla a ridere”, ma spesso è molto più controproducente agitarsi ed incazzarsi, come nelle sabbie mobili più o meno.”
“Viaggiando camminando fotografando”, la nostra pagina facebook, (https://www.facebook.com/viaggiandoecamminando/?ref=br_rs) è un po’ la raccolta della nostra vita, spaccati di momenti che vogliamo condividere con gli amici e con chi ha le nostre stesse passioni.
Viviamo, come vivono molte famiglie, con l’autismo di Lorenzo che giorno per giorno, per assurdo, diventa sempre più la nostra “normalità”, e ora quasi non riesco ad immaginarlo o pensarlo diverso da com’è.
Nasconderci? No non l’abbiamo mai fatto, che motivo ci sarebbe di farlo?
Lorenzo è nostro figlio, la nostra vita, è autistico, e allora? Dovremmo provare vergogna per la sua condizione? No, anzi, andiamo avanti a testa alta pretendendo per lui il meglio, come ogni genitore fa per il proprio figlio.”
Traccia volante: Il nostro motto è quello di uno dei cartoni preferiti di Lorenzo: Verso l’infinito e oltre! Direi che ci si addice un bel po’.
traccevolanti.com 
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