Chicchi di speranza

Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore di cancro. Circa l’80% dei malati pediatrici vive nei paesi a basso reddito, e l’80% di loro muore di cancro, perché lì non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura. In Italia si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia circa 1400 bambini e 800 adolescenti, l’80% guarirà. Venerdì 15 febbraio è la Giornata mondiale del cancro infantile. Celebriamola insieme, piantando un alberello di melograno e dando un segno di partecipazione collettiva: perchè ogni bambino che muore nel mondo è una speranza in meno per tutti. 

Ogni bambino che cresce è come un piccolo albero: i sorrisi, le parole, le idee fioriscono sui rami per poi aprirsi in frutti da condividere in giardini rigogliosi. Spesso non ci accorgiamo o diamo per scontata questa meraviglia, tranne sorprenderci a volte ad osservarli, provando una gioia non spiegabile. L’attenzione diventa ancora più sfuggente per quei piccoli prodigi della natura che vengono bloccati nel loro fiorire da malattie infestanti. Li curano, continuano ad annaffiarli, genitori, medici, ricercatori, giardinieri direttamente coinvolti che provano ogni rimedio per permettere a quei fiori di sbocciare. L’impresa, però, può riuscire e si combatte con minore fatica, se si è insieme, se si lotta contro la paura con le armi della speranza e della condivisione.

Ogni anno, il 15 febbraio si celebra la Giornata mondiale del cancro infantile che deve vedere una partecipazione estesa.  Questo venerdì la Fiagop ( federazione italiana genitori oncologia pediatrica) ha deciso di celebrarla, senza il lancio di palloncini consueto, ma invitando tutti ad un gesto simbolico, più vicino alla difesa dell’ambiente: la messa a dimora di piantine di melograno. “Diamo radici alla Speranza” è il nome dell’iniziativa che si svolgerà in diverse città italiane, alla quale chiunque può partecipare consultando la mappa dei luoghi nei quali avverrà (www.giornatamondialecancroinfantile.it).

Chi lo farà riceverà un piccolo tatuaggio temporaneo dal grande significato, con l’invito ad applicarlo su sé stessi in segno di appartenenza alla Causa. Si tratta del Nastrino dorato, o Gold Ribbon, simbolo universale della lotta al cancro infantile. Dopo averlo applicato FIAGOP invita a scattare un selfie da condividere sui canali social utilizzando l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza, insieme ad un messaggio di affetto dedicato a tutti i piccoli e giovani guerrieri che combattono il cancro, alle loro famiglie, alle associazioni che li sostengono. Anche chi non sarà presente potrà comunque sentirsi parte dell’iniziativa dotandosi di qualche melagrana, se non ha l’alberello, e scattare un selfie creativo da condividere con l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza.

In rete ogni giorno assistiamo alla richiesta di fondi per chi necessita di cure costose che non si trovano qui in Italia, a volte condividiamo l’appello, ma non può bastare, soprattutto se si considerano i dati forniti dalle organizzazioni di ricerca internazionali come il Childhood Cancer International. Numeri che parlano di possibilità sempre maggiori di guarigione, grazie ai progressi della ricerca che però non possono essere messi a disposizione dei bambini che vivono nei paesi in maggiore difficoltà economica, ai quali è negato l’accesso alle cure minime. Ritrovarsi insieme in un gesto di sensibilizzazione e attenzione può seminare, oltre ai melograni, la richiesta di aumentare le risorse per la ricerca ed estendere terapie e farmaci: perché ogni bambino che muore è una riserva di felicità e colori in meno in tutti i giardini del mondo.

Il melograno è simbolo di energia vitale, il frutto è l’unione di piccoli chicchi, ognuno parte fondante del frutto stesso: un simbolo perfetto a identificare l’alleanza terapeutica che unisce medici, pazienti, famiglie nella lotta contro il cancro infantile. Per questo la Fiagop ha chiesto di partecipare alla giornata internazionale che testimonia la lotta contro la malattia, non più lanciando i palloncini in aria, ma con un gesto più attento all’ambiente: piantando proprio alberelli di melograno.

Ho toccato con mano per poco, ma quanto basta a lasciare solchi precisi nel cuore, la realtà dell’oncologia pediatrica, grazie al lavoro incessante e prezioso della onlus Amici di Marco D’Andrea nel reparto del Policlinico Umberto I. Anna Maria Festa, la presidente è stata una delle prime tracce che ho voluto raccontare

( https://traccevolanti.wordpress.com/2018/11/12/anna-maria-porta-sorrisi-e-normalita/.)

Proprio sabato 16 febbraio, tra le iniziative previste per celebrare la giornata internazionale, a Morlupo alle 18 verrà presentato Venti anni, tante storie , il libro con il quale si racconta la quotidianità di merende, giochi, scuola, sostegno concreto alle famiglie che ha visto impegnati i volontari. Tra le pagine anche i disegni dei piccoli pazienti.

Le tracce diventano i numeri e le informazioni fornite dalla FIAGOP, che caratterizzano questa battaglia e riempiono ancora più di senso la partecipazione.

In Italia, ogni anno, si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia circa 1400 bambini e 800 adolescenti. Grazie agli straordinari progressi fatti negli ultimi decenni, circa l’80% degli ammalati guarirà; rimane però quel 20% per il quale ancora non sono state individuate terapie efficaci. Negli ultimi anni si sono infatti raggiunti eccellenti livelli di cura e di guarigione per leucemie e linfomi, rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi. Il 50% dei farmaci attualmente usati per combattere i tumori pediatrici, che si manifestano in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label (senza registrazione pediatrica, adattando ai bambini medicine per adulti, eppure i bambini non sono adulti in miniatura! Negli ultimi 10 anni in Europa, a fronte della sperimentazione di 50 nuovi farmaci anticancro per adulti, soltanto 2 sono stati quelli studiati per l’età pediatrica! 

 Il cancro nei bambini e negli adolescenti è una malattia curabile ( i miglioramenti delle cure hanno fatto sì che in Italia ci siano oggi circa 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini, con un’età media di 30 anni), ma continua ad essere la principale causa di morte nei pazienti pediatrici nel mondo dopo le malattie infettive. A livello mondiale ogni anno sono diagnosticati circa 300 mila nuovi casi (si tratta certamente di una stima in difetto poiché in molti paesi non esiste ancora un registro). Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore di cancro. Circa l’80% dei malati pediatrici vive nei paesi a basso reddito, nei ‘sud’ del mondo, e, l’80% di loro muore di cancro, perché lì non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura. Più di 100.000 malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi e l’accesso alle cure al pari dei loro coetanei dei paesi più sviluppati. 

Quest’anno CCI, a livello mondiale, ha posto l’attenzione sul fatto che in molti paesi a basso reddito, oltre alla difficoltà di accedere alle cure si aggiunge anche la quasi totale disattenzione sul dolore: secondo l’OMS, nel 65.6% delle nazioni – l’Italia non è fra queste! – non viene offerto alcun supporto palliativo e pertanto moltissimi bambini e adolescenti col cancro (e non solo loro, certamente) soffrono ingiustamente. #nomorepain e #ICCD2019 sono gli hashtag con cui condividere questa preoccupazione sui social. 

I numeri pesano e devono far riflettere come le parole precise che si potranno ascoltare al convegno che si terrà sabato 16 febbraio, a Genova :“UNITI PER GUARIRE. Ricerca, Cura, Futuro: parole chiave in oncoematologia pediatrica” che al suo interno comprende il “Primo Convegno nazionale dei Guariti” con testimonianze dirette e la partecipazione di alcuni rappresentanti del Survivors Network di CCI Europa.  Promosso da FIAGOP in collaborazione con AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e ABEO Liguria Onlus, col patrocinio del Ministero della Salute, della Regione Liguria e del Comune di Genova.

“La proficua collaborazione tra AIEOP e FIAGOP è ormai più che decennale. La sinergia tra le società scientifiche e le associazioni genitori rappresenta per tutti un valore aggiunto, nell’ottica del prendersi carico dei nostri pazienti a 360 gradi: dall’eccellenza delle cure mediche, allo sviluppo di nuovi farmaci, all’accoglienza, all’umanizzazione, agli aspetti psico-sociali, al futuro dopo la guarigione.”

Ha dichiarato Marco Zecca, Presidente AIEOP, Direttore Unità Operativa Complessa di Oncoematologia Pediatrica, Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia.

L’intera mattinata sarà dedicata a fare il punto sulle nuove frontiere dei trattamenti antitumorali, miranti a individuare farmaci più efficaci e meno tossici. In particolare, si discuterà sullo sviluppo di nuovi farmaci e sulle problematiche legate alla regolamentazione e agli ostacoli che attualmente rendono ancora difficile o più complicato per i bambini l’accesso alle terapie innovative. Si parlerà inoltre della cosiddetta medicina personalizzata con particolare riguardo ai nuovi farmaci biologici “intelligenti”.

L’altra sessione ospiterà il Primo Convegno Nazionale dei guariti da tumore pediatrico. #iosonoguarito . Verrà illustrato il “Passaporto del Guarito”, uno strumento che intende mettere in grado ogni ex paziente pediatrico di avere un programma di screening e follow-up personalizzato e proiettato anche verso il momento di transizione dalle cure pediatriche a quelle del mondo degli adulti.

“Grazie alla collaborazione tra AIEOP e Cineca e il supporto di molte associazioni locali affiliate a FIAGOP, il Passaporto è oggi disponibile sia in formato cartaceo che elettronico per ogni paziente trattato in centri AIEOP che concluda il programma terapeutico previsto. Attualmente il passaporto è in fase di test in 8 centri italiani coordinati dal Gaslini”

Ha dichiarato Riccardo Haupt, Responsabile U.O.S.I.D. Epidemiologia e Biostatistica della Direzione Scientifica IRCCS Istituto Gaslini, Genova.

Si affronteranno inoltre i temi dei lungo-sopravviventi, tra i quali alcuni lamentano discriminazioni di tipo lavorativo e/o assicurativo. Il convegno sarà quindi un momento importante per individuare strategie comuni per salvaguardare gli interessi di questa popolazione.

Ricerca, cura, futuro sono le tre parole della giornata. Attenzione, condivisione, amore, sono quelle che devono caratterizzare il resto dell’anno, nel quale faremo crescere il melograno e ci sentiremo, tutti meno soli.