Non solo il 2 aprile

In futuro, mi piacerebbe che non servissero luci blu e ipocrisie per ricordarci un impegno che deve essere costante per non lasciare solo chi vive direttamente l’autismo e per trovare insieme soluzioni, da condividere alla luce del sole e delle stelle.

Dell’autismo sapevo poco fino a quattro anni fa, quando ho conosciuto Gianluca Nicoletti e la sua vita con Tommy. Mi sono incuriosita di quel giornalista che stimavo e stimo tuttora come acuto lettore della realtà, scoprendo un padre incazzato, super impegnato per il presente e il futuro di Tommaso e gli altri. Il pronome indefinito nel quale si raccolgono centinaia di coloro che Gianluca ha definito “cervelli ribelli”, con le loro famiglie. Storie che partono da una base comune, una diagnosi più o meno precoce ( il tempo può fare la differenza per l’inizio di un percorso) e seguono iter simili: una lenta consapevolezza, la sfida quotidiana contro la propria angoscia, gli ostacoli esterni, l’incomprensione generale, la paura del domani.

Negli anni che ho avuto l’onore di collaborare al portale www.pernoiautistici.com, ho conosciuto tante madri, padri, fratelli e anche operatori, neuropsichiatri, insegnanti, registi, scrittori: un popolo accomunato dalla volontà che si riconosca prima di tutto l’esistenza delle persone che amano, o a cui hanno scelto di dedicare una parte delle proprie competenze, risorse umane e professionali.

Sono donne e uomini che ogni giorno inventano soluzioni per non essere indifferenti: sono coloro a cui non servono eventi speciali, luci blu e convegni per ricordare cosa significhi convivere con l’autismo.

Sono Debora e Luigi che girano in camper con Lorenzo perché hanno scoperto che così è più tranquillo; Roberto e Matilde che hanno scelto il mare per costruire con Edoardo torri di lego dall’alba fino a sera; Federico e Debora che hanno conquistato la scuola per il loro Fabrizio, dimostrando che si può anche in un paese del sud; Gabriella che ha scavalcato la Rowling portando Harry Porter a dialogare con la sua Benedetta; Irene che allena Tommaso in ogni sport; Antonella che ha scoperto e cura il talento artistico del suo irresistibile Achille; Francesca che non smette mai di sorridere con Luca; Leonardo che anima manifestazioni studentesche per i diritti di suo fratello.

Grazie alla loro volontà di non nascondersi, di non vivere quella diagnosi come uno stigma, di considerare coloro che amano esseri umani e non casi umani, illuminano quotidianamente una realtà che ad altri farebbe comodo tenere spenta.

Insieme a loro c’è anche chi non vive direttamente l’autismo, ma ha scelto lo stesso di impegnarsi per cambiare l’utilizzo del termine autistico come sinonimo di interesse per pochi, atto a spartire qualche finanziamento.

Quanto fastidio deve dare questo popolo di incazzati determinati che si inventa ogni giorno una soluzione per sé e per gli altri, fuori da quelle politiche obsolete e spesso corrotte! Capita che trovino addirittura sponde tra gli amministratori, non tutti sono insensibili e disonesti.

Le loro sono tracce preziose nella strada di chi non ha la stessa forza, ma ha bisogno di strumenti per ritrovarla.

Centri estivi, ludoteche, biblioteche, corsi universitari dedicati, orti, laboratori per fare e vendere biscotti o tortellini, locali e pizzerie gestite e studiate per essere accoglienti, scuole di musica e di teatro, appartamenti in cui imparare a convivere: progetti, sembra già una parola dissonante per chi considera l’autismo una sindrome tendente a scomparire dopo i 18 anni di età, in tutti i protocolli riconosciuti.

Chi sa bene quanto invece continui e come rischino di peggiorare le condizioni di chi, improvvisamente, perde anche quei pochi diritti concessi, ragiona sul futuro e lo fa sfruttando le proprie energie. Conoscendo le storie di coloro che non voglio considerare eroi, ma donne e uomini dotate di una certa forza di resistenza, mi continuo a chiedere dove riescano a trovare il tempo e il genio per ideare percorsi innovativi e coinvolgenti.

Oggi non è la loro giornata, perché per 365 giorni si svegliano sperando di arrivare alla fine senza troppe urla e frustrazioni, sostenuti l’un l’altro dall’impegno e da una luce sul futuro di quei figli, fratelli, nipoti che non considerano una benedizione, ma un tesoro, di cui a volte avrebbero fatto a meno, da custodire e da non tener celato.

Non è la giornata di chi, quotidianamente, si dà da fare anche se non ha parenti, nemmeno di terzo grado, autistici.

Al Senato ci sarà una proiezione di Tommy e gli altri, il film nel quale Gianluca grazie a Massimiliano Sbrolla e alla sua squadra, ha raccontato questa resistenza contemporanea, è importante, ma lo sarebbe stato di più se si fosse riusciti a trasmetterlo su una rete Rai senza nemmeno chiederlo, se fosse stato inserito nel programma di tutte le scuole superiori, in maniera permanente, come strumento scientifico, sociologico e filosofico.

Oggi però, parte un progetto a cui sono in parte legata, che sin dalle origini mira a racchiudere, nella concretezza, il senso di una prospettiva condivisa: il Casale delle arti e dei mestieri. Il 2 aprile di 3 anni fa, pensai che fossimo già pronti per cominciare, sono serviti invece mesi di incertezze, mancate risposte, stop, riprese e la pervicacia di Gianluca per dare l’avvio ad una parte della sua idea di «città speciale». Un luogo dove organizzare produttivamente il tempo dei ragazzi con difficoltà relazionali, cognitive e comportamentali insieme ai loro coetanei «normotipici». Un modello di inclusione in un ambiente «protetto», con aree di training per sviluppare abilità utili per muoversi nel mondo esterno. Dalla formazione al lavoro alla creazione di un prototipo di micro impresa sociale.

Nel progetto sono coinvolte due realtà scolastiche importanti della capitale: l’Istituto Tecnico Agrario “G. Garibaldi” che da cento anni forma tecnici qualificati per la produzione agro-alimentare e per l’ambiente e l’Istituto Tecnico Agrario Emilio Sereni. Entrambi diretti dalla preside Patrizia Marini. A sostenere e presidiare il progetto c’è la Direzione generale per lo studente, l’integrazione e la partecipazione del M.I.U.R. Ministero dell’Università, dell’Istruzione e della Ricerca; l’ Associazione Insettopia Onlus ha scritto il progetto e ne coordinerà la comunicazione con la sua Factory Cervelli Ribelli (che comprende anche Kulta-Scuola Channel); l’Università Tor Vergata di Roma, partner tramite l’equipe “Autismo Tor Vergata” che opera nel Dipartimento di Medicina dei Sistemi nelle sue Sezioni di Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria, avrà il compito di fornire le linee di indirizzo sulle attività e monitorerà la funzionalità e i reali benefici in termini di benessere soggettivo e nuove abilità da parte dei ragazzi. Il Comune di Roma, sosterrà il progetto con il finanziamento di assistenti specialistici distribuiti per le varie sedi.

Un’iniziativa concreta che utilizza il 2 aprile solo come occasione di partenza, intenzionata a superare i confini ristretti di una manifestazione di intenti. Ci saranno anche altri eventi con lo scopo di sensibilizzare, ben vengano se c’è ancora chi pensa che autistico sia solo un insulto per politici distratti.

In futuro, però, mi piacerebbe che non servissero luci blu e ipocrisie per ricordarci un impegno che deve essere costante per non lasciare solo chi vive direttamente l’autismo e per trovare insieme soluzioni, da condividere alla luce del sole e delle stelle.