Sabrina nell’arcobaleno di Eleonora

“Dopo nessuno riesce a tornare alla propria vita normale. C’è chi fugge, non volendo più sentir parlare di tumore; chi invece non riesce ad uscirne, continuando ad occuparsene come se si occupasse del proprio figlio. Ognuno di noi cerca di trasformare il proprio dolore in calore per gli altri. Mi capita di pensare se qualcuno avesse fatto ciò che stiamo facendo noi, prima, cosa avrei trovato. La risposta mi spinge a fare ancora di più.”

C’è un dolore che non ha definizioni. Chi lo prova ha davanti due scelte: fuggirne o trasformarlo. Quando si ammala un figlio e si perde, non c’è modo di capire cosa si prova, nessuno aiuto possibile. Rimane il tempo: quello che si pensa di aver perso prima e quello da riempire per non pensare. Raccontare la storia di chi vive in un limbo, più vicino al buio che alla luce, rischia di diventare arrogante perché supposizioni non si possono fare e le domande rimangono sospese, temendo di risultare crudelmente sciocche. Per questo ringrazio Sabrina Bergonzoni che ha accettato di lasciare la sua traccia. E’una e sono diverse: quella di sua figlia Eleonora e di tutti coloro che nell’ultimo anno si stanno avvicinando al suo progetto per trasformare l’innominabile in ricerca, spazi di respiro, svago, doni e speranza. Sabrina ha deciso di lottare contro il dolore da dentro e di battere il tempo costruendo. Ha attivato due raccolte che viaggiano parallele: una per la ricerca di terapie e farmaci più efficaci per l’osteosarcoma, una forma di tumore raro che colpisce soprattutto i ragazzi dai 10 ai 20 anni di età; una per rendere la permanenza in ospedale meno difficile, mettendo a disposizione regali per chi subisce interventi e diversi tipi di supporti all’umore per i pazienti e per le famiglie, dagli audiolibri ai tavolini dove giocare o studiare. L’audioteca dell’ospedale Rizzoli di Bologna, dove Eleonora è stata seguita, è quasi completa, la lista dei doni su Amazon è sempre aperta,(https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.amazon.it%2Fhz%2Fwishlist%2Fls%2F2486LRHUNWP4Z%3Fref_%3Dwl_share%26fbclid%3DIwAR2NDItuOuXcQvhFXk4lpXbZVVKd4VsHo8YxP2deT6pZsPnQ0uMYQTDvuyo&h=AT15F71UNf-4qp0fxL6nhyJxNe_6bHeg92swu8fAjpSs6drIabI399W9-VlwDnVP97p0iRQr1HQ-uobA_u17DQOslU1m30V2ifYXzWXBu0_L_kWHAkkWMQVUWL3si34fVw).

Il conto su cui versare per la ricerca è attivo (A.R.C.S Onlus,associazione ricerca e cura sarcomi, specificare Progetto Bioreattori. IBAN: IT 09 H 08883 02404 026000261192). C’è poi una mostra “(IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri” itinerante che si può scegliere di ospitare e allestire per continuare a sensibilizzare, oltre il perimetro delle famiglie coinvolte, provando a non lasciare solo chi lotta. La traccia di Sabrina parla di tutto questo, di un amore che non può finire mai, anzi appare, in quei momenti di gioia inattesa, come un arcobaleno che non teme tempeste.

La traccia: ricerca, doni e audioteca per l’ospedale Rizzoli di Bologna

“Il mio primo impegno ha riguardato la ricerca. Era legato alla rabbia che ho provato perché per curare mia figlia sono stati usati farmaci che si usavano anche trenta anni fa. Di recente sono stata al memoriale dedicato a Mario Campanacci, il medico che ha introdotto in Italia e nel mondo, la chemioterapia nei pazienti con tumore osseo, aumentando la percentuale dei pazienti che guariscono in maniera significativa. Grazie ai chemioterapici i sopravvissuti nella malattia sono passati dal 10 al 60/70%. E’ stato un pioniere e ha creato all’ospedale Rizzoli un centro multidisciplinare. Dai suoi progressi e il suo impegno, sembra che poi si sia fatto sempre meno. Purtroppo si tratta di un tumore raro, 120 casi l’anno. I sarcomi sono rari e molto aggressivi con cellule metastatiche all’esordio per cui bisogna intervenire in maniera tempestiva. La ricerca è la chiave di volta per trovare farmaci che possano essere utilizzati in tal senso.”

“Ho iniziato il mio “dopo”, insieme all’ARCS, la Onlus che si occupa proprio di ricerca sui sarcomi, chiedendo ad un biologo di presentare un progetto che avremmo finanziato con il fund raising. Sono una farmacista, per anni ho fatto l’informatore scientifico, ma non avevo mai sentito parlare di Osteosarcoma. So però leggere un abstract, trovare i canali per informarmi e sapere di più. Sono in contatto con dei gruppi di ricercatori e famiglie in America. Si diventa un po’ tutti medici quando si ammala un figlio, con grande rispetto per chi medico lo è sul serio.

I farmaci a nostra disposizione per questo tipo di tumore sono pochi e li conosciamo bene.”

Doni e audiolibri

“Ognuno di noi, basa il proprio impegno sull’esperienza personale. Con Eleonora molti passaggi sono andati male: diagnosi, trattamento e ospedalizzazione. Sul piano scientifico è stata seguita in maniera ineccepibile al Rizzoli, ma la struttura è vecchia: il reparto è misto, adulti e bambini, anche se si tratta soprattutto di adolescenti e gli adulti ricoverati sono molto gentili con loro. C’è la tv in camera, la scuola, a volte passa qualche animatore, non manca la libreria con una bella raccolta di fumetti, ma non molto di più . Aver vissuto in questi luoghi e in altri, mi ha portato a capire cosa manca, cosa servirebbe e cosa voglio portare.”

 

“Il modello ce lo ha suggerito l’Istituto tumori di Milano che sarebbe da coniare ovunque. Le attività proposte per chi è ricoverato sono tantissime: ho percepito il bene che riuscivano a trasmettere in Eleonora. La sua rabbia si trasformava in respiro. Mi ha colpito soprattutto un’abitudine: a chi subisce interventi viene fatto un regalo personale. C’è un armadio delle meraviglie che li contiene. Mia figlia ci passava il tempo anche solo a guardare. Lo abbiamo trovato anche al Sant’Orsola qui a Bologna. Sembra un piccolo gesto, ma fa molto: li rende felici anche se sono grandi, in un’età diversa da chi prova emozioni per i regali.”

“Al Rizzoli non c’era. Sempre con l’ARCS ho cominciato da novembre scorso una raccolta: c’è una lista su Amazon nella quale cerco di mettere tutto ciò che può servire come dispensatore di sorrisi. Il presidente della onlus è il dottor Massimiliano De Paolis che ha operato Eleonora. Sta cercando di creare nella terza clinica, dove si trova chi deve fare o ha subito l’intervento, una sala giochi, affinché si possano rilassare anche le famiglie.

Stiamo procedendo con l’arredo.”

“Non ci aspettavamo infatti che la raccolta, attraverso i social, andasse così bene. Io non credevo proprio che i social potessero essere determinanti in queste imprese. Ci è arrivato e continua ad arrivare quasi tutto quello che mettiamo nella lista: dalla casa delle bambole ai droni, ai dizionari per le maestre e i tavolini per studiare o giocare a carte a letto. Ha funzionato così tanto che siamo riusciti a prendere anche materiale che serve per la fisioterapia.”

“La raccolta la faccio io a casa, perché l’associazione non ha sede e servirebbe una persona impiegata solo per smistare tutto quello che mandano. Mi sostiene nell’attività giornaliera, la maestra Doriana che è sempre in reparto. Temevo che lei, come gli altri infermieri e operatori potessero avercela con noi, perché portiamo lavoro in più, invece ci ringraziano quotidianamente per le risorse che offriamo per aumentare le possibilità di relazioni con i pazienti. Nel reparto ci sono 14 letti, più 4 nella clinica e c’è a disposizione una sola psicologa, due mattine a settimana: a volte mancano proprio gli strumenti per interagire con i pazienti difficili come era diventata anche mia figlia. Con poche cose si può provare a costruire un clima di fiducia.”

 

“Dai doni siamo passati alla creazione dell’audioteca. Sono partita sempre dalla nostra esperienza diretta. Mia figlia amava leggere, ma poi, forse c’era qualcosa che la infastidiva a livello visivo, ha smesso di farlo. Le raccontavo io qualche pagina, ma ad una adolescente arrabbiata come era giustamente lei, non faceva piacere che la mamma le leggesse. Eravamo però abituati ad ascoltare gli audiolibri, io lo facevo anche da piccola. Nell’ultima vacanza in camper, Eleonora saliva in cabina con il suo cane a sentirsi il suo libro, è stato uno strumento che in quei momenti l’ha legata anche a sua sorella Margherita con cui condivideva l’ascolto. Ricordo anni prima quando, durante un viaggio sui Monti Sibillini ,ci siamo risentiti tutti insieme il Trattamento Ridarelli.”

“Ero spesso in macchina per lavoro e mi mettevo un audiolibro come accompagnamento. L’idea della raccolta mi è venuta anche da questo. La lista dei libri la compongo io, non sono moltissimi, e praticamente hanno preso e donato quasi tutti quelli a disposizione per bambini, ragazzi e anche adulti. Durante il primo ricovero mi sono ritrovata con una mamma che prese dalla libreria il Diario di Anna Frank, bellissimo e necessario, ma forse, in quel momento, aveva bisogno di un altro tipo di lettura che ora si può trovare e anche ascoltare.”

La ricerca

“L’audioteca è quasi completa, ma ci sono altri progetti per cui la raccolta rimane aperta, oltre a quello dei regali che sembra, invece, non bastino mai. Soprattutto va avanti quella per la ricerca che ha portato già ai primi risultati con la fornitura per un anno di bioreattori. I bioreattori sono supporti che consentono di rendere la ricerca di nuovi farmaci, nei test pre-clinici, molto più rapida.

Rispetto alla sperimentazione sulla classica coltura cellulare, in questi sistemi le cellule tumorali vengono esposte al farmaco in modo più simile a quanto avviene all’interno dell’organismo di un paziente, simulando il flusso sanguigno attraverso il quale l’agente terapeutico arriva alle cellule tumorali.”

“Alle raccolte si unisce un impegno di sensibilizzazione per cui ho trovato al mio fianco l’associazione Adolescenti e Cancro che ha ideato una mostra online Gli Invisibili. Dalla rete l’abbiamo trasformata in una esperienza reale, con un allestimento fisico, lo scorso mese, fino al 27 aprile nella Galleria Dell’Arengo (Municipio), a Zola Predosa dove viviamo. Alle foto e alle storie, abbiamo aggiunto anche dati che informassero sulla malattia e sulle terapie. L’ingresso era gratuito ma chiedevamo, senza la cassetta delle donazioni, di prendere il foglietto su cui era scritto l’iban della onlus per lasciare un contributo. Immaginavamo che fosse un po’ troppo articolata come richiesta, invece in tanti hanno fatto il bonifico a casa, e siamo quasi alla metà di quanto ci siamo prefissati di raccogliere. “

“La mostra è itinerante: c’è una famiglia di Treviso che si è interessata per farla girare nella loro provincia. Fra genitori orfani si crea una rete sotterranea di solidarietà, ognuno poi riversa quanto si raccoglie in un progetto specifico basato sulla singola esperienza. Io ho deciso di occuparmi del benessere in ospedale partendo da quanto mi ha suggerito Eleonora. Un giorno, stava già male, mi chiese di fare dei muffin: “ Portiamoli in ospedale così solleviamo l’umore a chi c’è.”

“Dispiace che siamo un po’ soli in questo impegno, sia per la ricerca, sia per migliorare le condizioni di chi è malato. La malattia contro cui combattiamo è rara, se ne parla poco, quindi richiamare l’attenzione è già un primo passo per far capire che esiste. Io stessa prima, ho sempre avuto il terrore a sentir parlare di questi argomenti, ma la sensibilizzazione ci rende più forti anche nei confronti delle istituzioni che troppo spesso delegano alle famiglie e alle associazioni.”

“Le situazioni possono essere diverse. In una famiglia quando si ammala un figlio cambia tutto. C’è chi non ha nemmeno le possibilità economiche per affrontare le spese di cure, terapie. Spesso si devono sostenere dei viaggi per raggiungere centri e ospedali specializzati. Noi eravamo solo a venti chilometri dal Rizzoli, ma c’è chi, da un giorno all’altro, deve attraversare tutta l’Italia.”

“Dopo nessuno riesce a tornare alla propria vita normale. C’è chi fugge e non vuole più sentir parlare di tumore; chi invece non riesce ad uscirne e continua ad occuparsene come se si occupasse del proprio figlio. Io ho scelto di lasciare il mio lavoro e dedicarmi alla mia famiglia, a mia figlia Margherita e ai miei progetti. Quando otteniamo risultati o riusciamo a portare il sorriso, io la vedo: la sua immagine è legata alla bellezza.

Margherita partecipa. Ora sta raccogliendo anche lei i soldi per comprare un drone che fa le foto. A Pasqua ha ricevuta molta cioccolata e mi ha detto : “Portala ai bambini su…”

“Ognuno di noi cerca di trasformare il proprio dolore in calore per gli altri. Mi capita di pensare se qualcuno avesse fatto ciò che stiamo facendo noi, prima, cosa avrei trovato. La risposta mi spinge a fare ancora di più.”

La traccia volante: “Speriamo che il temporale vada via e l’arcobaleno sorga anche nel cielo mio.” Era la frase che aveva Eleonora nei suoi profili instagram e whatsapp.