Alessandra continua a lottare per tutti

“Ad Aprile avevo solo il 5% di fegato sano, oggi, dopo otto trattamenti, sono al 43%. Porto avanti la mia campagna non solo per me stessa, per tornare a ballare, ma anche per tutti coloro che, attraverso la mia testimonianza possono raccogliere informazioni e costruire un percorso di conoscenza e speranza“

Quanto conta un minuto di sole, un passo di danza, una risata con gli amici? E’ un valore incalcolabile, spesso perso nella confusione quotidiana. C’è chi lo scopre ogni giorno e ne diffonde il senso con generosità agli altri. Alessandra Capone ha 48 anni e un cancro al seno metastatico. La sua traccia di maggio raccontava di una campagna di crowdfunding per finanziare i trattamenti medici in un ospedale di Francoforte, in grado di migliorare una situazione molto critica per le numerosissime metastasi al fegato. La campagna “Alè Ale torna a ballare” le ha consentito di iniziare i trattamenti ad Aprile e incontrare e conoscere tante persone pronte a sostenere la sua impresa. Tornata da poco dall’ottavo trattamento eseguito dal Prof. Thomas Vogl, Alessandra testimonia i risultati reali della sua perseveranza, con le funzioni del fegato recuperate al 43%% anche grazie ad un approccio integrato alla cura. Un’alimentazione corretta, studiata insieme ad una nutrizionista che si occupa di pazienti oncologici, integratori per il sistema immunitario e pratiche olistiche, hanno avuto e rivestono un ruolo importante. Il crowfunding è diventato una campagna di sensibilizzazione che l’ha coinvolta sempre di più, come è nella sua indole e di condivisione della sua esperienza, affinché l’oncologia risponda a un paziente nella maniera più completa, mettendo a conoscenza di ogni possibilità di cura. Con il suo temperamento allegro e positivo, lascia il suo segno particolare in un percorso che prosegue, ma ha ancora bisogno del sostegno degli altri per continuare a seminare consapevolezza e speranza.

La traccia: la cura come testimonianza

“Alla fine di gennaio il professor Vogl ha presenziato a un grande incontro al Gemelli a Roma a cui partecipavano radiologi interventisti, oncologi e epatologi. Ognuno di loro presentava dei casi: quello del prof era riferito ad una donna che aveva il fegato quasi completamente compromesso. I convenuti all’unanimità hanno detto che non c’era più nulla da fare, che aveva una prognosi di 4 settimane e che le restavano solo le cure palliative. Vogl, stupendo tutti, ha detto che quella donna non solo aveva superato le 4 settimane, ma che si avviava ai 12 mesi di sopravvivenza. Tutti sono rimasti ammutoliti. Quella donna sono io.”

“L’ultimo ciclo di trattamenti mi ha stancata molto, ma sono qui: da settembre ho ripreso a lavorare e conduco la mia vita in autonomia. Convivo con alcuni dolori, ma non mi arrendo e porto avanti la mia battaglia. La campagna Alè Ale si è un po’ fermata rispetto alla raccolta fondi, ma continua a diffondere informazioni. In questi mesi in cui ho parlato pubblicamente della mia cura, diverse persone che si trovano in condizioni simili alla mia mi hanno contattata per avere informazioni sui trattamenti a Francoforte; di questi, due hanno fatto il trattamento e ottenuto risultati insperati. Soprattutto, hanno potuto iniziare una terapia che non fosse solo palliativa.

La necessità di informare

“Ci tengo a precisare che i trattamenti che eseguo a Francoforte non sono delle cure alternative. Sono seguita in un ospedale. I cicli di chemioperfusione e chemioembolizzazione esistono anche in alcune strutture in Italia, ma da protocollo non sono applicabili ai casi avanzati come il mio. Ciò che mi fa arrabbiare non è solo la mancata offerta di questa possibilità di cura, ma che non venga data nemmeno l’indicazione che può essere effettuata altrove. So bene che le statistiche si basano su un certo numero di casi ma se, come testimoniato da Prof. Vogl, ce n’ è anche solo uno come il mio che potrebbe beneficiare del trattamento, perché non informare il paziente? ”

“Bisogna che i pazienti sappiano che c’è una possibilità di allungare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita, anche quando sono negli stati più avanzati. Ognuno ha la sua storia clinica che prevede un approccio e una soluzione differente, ma a Francoforte ho conosciuto persone dalla Francia e dall’Australia, arrivate dal professore perché avevano trovate le giuste informazioni. I risultati ci sono, devono fare notizia per dimostrare come non ci si debba rassegnare e come sia possibile effettuare trattamenti diversi dalla chemioterapia .”

Integrare le cure tradizionali

“Mi avevano considerato spacciata: io resisto, dedicandomi agli altri e in maniera diversa a me stessa. Ho imparato che prendermi cura di me sia una parte integrante delle mie terapie, a partire dalla scelta di una alimentazione più sana. Sconsiglio fermamente il fai da te; io sono seguita da una nutrizionista bravissima, la dottoressa Sabrina Bietolini, con la quale mi è capitato di partecipare a iniziative pubbliche di sensibilizzazione. C’è bisogno di comunicare: dimostrare quanto un certo tipo di alimentazione possa costituire un potente alleato nella prevenzione e nella cura del cancro. È quasi impossibile negli ospedali trovare un oncologo che indirizzi a queste figure e consideri la nutrizione un elemento necessario: non è un caso che in ospedale si mangi malissimo.”

Continuare insieme

“Non c’è la volontà di diffondere consapevolezza. Credo non sia solo una questione di ignoranza, anche di interessi economici, neanche troppo nascosti: non conviene investire sull’offerta di una alimentazione di qualità nei reparti, non è redditizia, come non lo è la prevenzione che “rischierebbe” di far diminuire i pazienti. Poi ci si trova davanti a previsioni catastrofiche che ipotizzano l’aumento del 60% dei casi di tumore nei prossimi anni. Un dato drammatico, diramato dall’Organizzazione mondiale della sanità, che però non sembra sufficiente per richiamare l’attenzione verso un approccio integrato alla malattia che potrebbero cambiare la vita di molte persone .”

Io continuo a fare la chemio per via orale, non direi mai che si cura il cancro con la meditazione o mangiando verdure, ci tengo però ad esprimere le mie posizioni, basate sulla mia esperienza. Vorrei soprattutto che la possibilità di affiancare alle cure cosiddette tradizionali, una specifica alimentazione e corsi di yoga, meditazione, fosse estesa a tutti coloro che ne hanno bisogno. Mi dispiace che un articolo sulla mia storia, uscito qualche mese fa sul Fatto Quotidiano abbia scatenato una valanga di commenti di odio da parte di chi mi ha insultata e criticata, senza rendersi conto che il fatto che io mi curi da nove anni dovrebbe portare a sospendere il giudizio.”

“ Il costo mensile dei trattamenti a Francoforte uniti alle terapie integrate è elevato. Per questo è necessario io rilanci la campagna Vorrei organizzare un evento per raccogliere contributi. Nel frattempo ho girato uno spot molto bello grazie a due amici per continuare a diffondere il motto “Alè Ale torna a ballare, perché voglio riprendere al più presto a ballare il flamenco. Mi piacerebbe arrivassero anche da altri idee eventuali per proseguire questo percorso . E’ un viaggio che voglio continuare insieme a tutti coloro che, anche attraverso la mia testimonianza, si sono sentiti meno soli. Impegnarmi per gli altri non è stato e non è uno sforzo, significa continuare la mia militanza. “

La traccia volante: il personale è politico.