Elisabetta oltre la resilienza

“Non possiamo provare dubbi o paure: dobbiamo essere operativi. Chi vive insieme a persone con gravi disabilità ha imparato che, pure durante una pandemia, si deve fare affidamento sulle proprie forze e, spesso, sulla fortuna. Io, però, non mi abituo e chiedo rispetto e una vita migliore per mia sorella Eleonora, per chi è nelle sue stesse condizioni e per chi se ne prende cura.

elisabetta duePrendersi cura di chi si ama è un istinto naturale e una ragione di vita. Quando si ammala la ragione della nostra gioia, inizia il percorso di condivisione delle incertezze, delle paure, della sofferenza verso la nuova felicità dei piccoli progressi o della guarigione. L’unione può diventare ancora più forte contro ostacoli prima imprevisti. La malattia entra senza chiedere, sconvolge e conferma legami. Come quello tra due sorelle, Elisabetta e Eleonora Schiavone. Nel 2008 Eleonora, ha 25 anni, le viene diagnosticata una forma progressiva grave di sclerosi multipla. Accanto a lei ha sua mamma e sua sorella Elisabetta che non la lasceranno e decidono che saranno in tre nella nuova condizione, su quella strada in salita in cui pochi, ma preziosi amici decideranno di stare loro a fianco. Elisabetta, in particolare, la sorella maggiore, l’architetto che sceglie di occuparsi di progetti di inclusione anche nel suo settore professionale, rappresenterà il sorriso, le uscite al mare e le gite che continuano, la fonte da cui attingere forza e sostegno nei momenti di difficoltà, l’asta per superare gli ostacoli. Insieme alla mamma vivono in una casa davanti al mare a San Benedetto del Tronto. Sono una squadra compatta in grado di affrontare ogni situazione, armate di resilienza, una parola che ritrova il senso nella loro capacità rispondere alle avversità, derivate dalla malattia, dalla burocrazia e dal supporto spesso assente da parte delle istituzioni. La pandemia le ha trovate rispettose alle regole, in casa, alle prese con un aggravarsi delle condizioni di salute di Eleonora. Hanno aggirato anche questo scoglio, abituate a salire e scendere dai cavalloni, ma non si aspettavano di essere lasciate di nuovo sole, persino in una tempesta nella quale si richiama allo sforzo e supporto collettivo. Eppure Elisabetta trova il tempo e il modo di pensare anche agli altri, a come si sarebbe potuto garantire un sostegno più efficace a tutte le persone con disabilità grave e ai loro famigliari durante questa emergenza e lavora perché nella fase due, non continuino a dimenticarsi di loro.

La traccia: essere caregiver durante la pandemia

“Dal 5 marzo siamo tutte e tre chiuse in casa: mia madre e mia sorella anche da prima. Esco solo io, una volta a settimana, a fare la spesa, ma per fortuna il supermercato è vicino. Come sempre, ci siamo organizzate da sole: campionesse mondiali di resilienza. Questa volta, però, ancora di più ho capito che non può e non deve bastare la volontà dei singoli. C’è chi come noi riesce a superare le difficoltà, potendo contare su reti sociali e forze autonome, ma tanti, troppi sono i casi di coloro che vivono in prima persona la disabilità e la malattia degli affetti più cari, lasciati soli anche davanti ad una pandemia.”

elisabetta telemedicina“Penso alle esigenze più normali, come quella di avere farmaci specifici per cui sono necessarie ricette in originale. Eleonora ha bisogno di un medicinale galenico. Il neurologo che ci segue è stato spostato temporaneamente ad Ascoli, perché l’ospedale di San Benedetto è riservato a pazienti covid. Come risolvere il problema di ritirare la ricetta senza infrangere le leggi e senza lasciare sola a lungo mia sorella? Troppi i comuni, da qui ad Ascoli, per chiedere un aiuto ai volontari della Croce rossa o della protezione civile, non mi sembrava nemmeno giusto togliere tempo dalle loro altre mansioni fondamentali per la comunità. Ho chiesto ad un mio amico Vigile del fuoco che doveva andare in città e mi ha fatto questo favore. Il neurologo ha mandato la ricetta alla farmacia per far preparare il medicinale e poi, alla consegna della prescrizione, mi ha finalmente dato quanto è vitale per Eleonora. Ma possibile che non si possa studiare un percorso meno articolato?”

“In questo periodo c’è lo smartworking, la didattica a distanza, ma non si è attivato nessun programma di telemedicina. Le patologie neurodegenerative prevedono controlli periodici e aggiustamenti delle terapie che si potrebbero fare attraverso video chiamate. Non consentono contatti di questo tipo con gli specialisti di riferimento, però propongono l’assistente domiciliare online! Non si può gestire una terapia, ma si possono cambiare i pannoloni da remoto!”

elisabetta a casa“E’ il paradosso contro cui però si scontra la nostra quotidianità, spesso un muro che copre la luce. Pensare che ci sono paesi come Israele nel quale la tele medicina esiste da vent’anni, dimostrando come porti ad una diminuzione dei costi ed una facilitazione della vita di pazienti e loro famigliari. Quanto di più lontano da noi, dove sembra ci sia una regia occulta per porre ostacoli invece che soluzioni. Due giorni dopo l’approvazione dei decreti che imponevano lo stop delle attività da parte della Presidenza del Consiglio per evitare il diffondersi del contagio, i primi a fermarsi sono stati gli operatori della cooperativa a cui è legata l’assistenza fornita ad Eleonora attraverso i servizi sociali del comune. Ci hanno chiamato per informarci che dalla mattina successiva non sarebbero venuti più. La beffa: ci hanno chiesto se avevamo un parente che potesse aiutarci. In questo modo non solo hanno fatto intendere di non aver compreso i contenuti delle disposizioni per cui è obbligatorio il distanziamento anche tra famigliari se non conviventi, ma soprattutto è emersa la superficialità con la quale intendono il loro lavoro: senza preparazione non si possono gestire le necessità quotidiane di un disabile grave. Una sola certezza avevano: il servizio non poteva più essere erogato. Sbagliato anche questo. Non era scritto nel decreto, si tratta di un’attività essenziale che avrebbe potuto continuare, come hanno fatto tante altre strutture, fornendo un’adeguata formazione al personale e tutti i dispositivi necessari sia per loro, sia per gli assistiti e i famigliari.  Noi facciamo fatica a trovarli: oggi per la prima volta la farmacia mi ha venduto quattro mascherine, precisando che me le dava, a pagamento, proprio perché conosce le nostre condizioni.”

elisabetta mascherina“Non rimane che affidarci alla fortuna: è diventato così relativo per noi il senso di questa parola! Eleonora usufruisce dell’assistenza diretta del comune solo per tre mattine a settimana, per il resto ha quella indiretta per cui abbiamo assunto una operatrice personale che viene tutti i pomeriggi dalle 15 alle 19 e tre mattine a settimana. Siamo rientrate nel fondo con il quale la Regione finanzia i progetti di vita indipendente in base alla graduatoria. Per il resto contiamo sulle nostre energie, abituate a gestire le festività, i periodi di ferie estive della nostra assistente personale e le inevitabili emergenze, da sole. E’ accaduto anche durante questa pandemia. Mia sorella purtroppo si era già aggravata prima che scoppiasse l’emergenza, ma è peggiorata a partire dai primi giorni del blocco totale. Avevamo delle flebo di fisiologica in casa con cui avevamo affrontato una situazione di difficoltà precedente, abbiamo chiamato un medico che abita nel nostro condominio che è venuto a metterla. Per inserire il sondino naso gastrico ci siamo rivolte al servizio di assistenza infermieristica domiciliare che fa capo all’azienda sanitaria: attività non sospese.”

“Ora si è stabilizzata la situazione. Non siamo riuscite a provare paura, perché abbiamo dovuto essere operative. Viene negata anche questa possibilità: non servono le incertezze, ma rimangono i dubbi. Uno dei più elementari mi si pone adesso: hanno consegnato a casa i pannoloni, ma non possono portarci i boccioni di plastica pesanti contenenti l’alimentazione per Eleonora. Devo andare a prenderli io. Si può ordinare la spesa online, come è giusto che sia, ma questo no. Prenderò un carrello per evitare di spostarmi con la macchina e farò una passeggiata per andare a ritirarli.

elisabetta ed eleonoraIn tutto ciò, se io e mia madre siamo resilienti è perché possiamo contare sul carattere eccezionale di mia sorella. E’ fantastica, lucidissima, non si è mai spaventata. Si sente protetta. Sa che la persona che la assiste è scrupolosissima, non è un caso che fosse già dotata delle mascherine perché le usava anche quando girava una semplice influenza e non voleva contagiarla, conoscendo quali potessero essere le conseguenze per chi ha una patologia come la sua.”

Sempre nella relatività di cui sopra, ribadisco: siamo fortunate.

“Non posso negare di aver passato giornate cupe. Sono pesanti le conseguenze dell’isolamento sull’umore di noi famigliari che non possiamo concederci nemmeno il lusso di una passeggiata per riprendere fiato. Penso al rumore continuo dell’aspiratore e ai lamenti che sono diventati l’unico sistema di comunicazione di mia sorella, spesso tutto diventa un suono assordante a cui non ci si può abituare.”

elisabetta smartworking“Ho percepito come una ennesima presa in giro la possibilità che si è data a professionisti come me di lavorare da casa. Lo smart working di un caregiver a cui viene sottratta l’assistenza domiciliare diventa un’impresa molto complicata. Non possiamo mai lasciare sola Eleonora. Ogni mattina dalle 7.30 alle 10.30 svolgo delle attività legate alla sua cura, poi bisogna preparare il pranzo, dopo cambiarla e fare sempre attenzione alle esigenze che non è in grado di comunicare. A lei non manca uscire, negli ultimi mesi bisognava trovare un obiettivo per farglielo fare. Io, invece, cerco di organizzarmi. Abitiamo una casa che consente di ritagliarsi dei piccoli spazi: la mia stanza studio che si affaccia sul mare è la mia salvezza. Penso però a quelle famiglie che vivono in condizioni di disagio anche economico a cui viene tolta pure ogni forma di assistenza: dove possono trovare uno spicchio di luce per respirare? Non capisco perché non si possa pianificare un sistema che consenta delle uscite per fasce di età e quartieri, che permetta, in sicurezza, di poter fare una passeggiata, oltre i 200 metri, che per alcune persone significa riprendere veramente il fiato.”

“Il problema credo sia proprio questo: sono mancate le procedure per dare una risposta inclusiva all’emergenza. Bastava provare a valutare un modo per rispondere alle piccole esigenze quotidiane, ottimizzando le risorse. Si poteva chiedere agli operatori delle cooperative che continuano ad essere pagate dal comune ma sono inattive, di fornire le giuste indicazioni ai famigliari per prendersi cura, al posto loro dell’assistenza del parente disabile, nel frattempo aiutarli, facendo la spesa.

Non ci vuole molto, ma non mi stupisco: non esistono piani inclusivi predisposti dai comuni nemmeno nei casi di emergenza legati a terremoti o calamità naturali, figuriamoci per la pandemia! Il Comune di Ascoli mi aveva chiesto di elaborare le procedure per i centri diurni quando erano ancora aperti. Avevo preparato un vademecum sia per gli operatori, sia per gli utenti, valutando le differenti specificità. Modalità di informazione sulle norme a cui attenersi per chi può comprendere: per chi non è in grado, avevo pensato a dei giochi che potessero portare a mantenere le distanze. Avevo ragionato sulla necessità di eliminare momentaneamente tutti i materiali maneggiati o che potessero entrare in contatto con la saliva. Un piano che potrà tornare utile per la Fase 2. In queste strutture, in realtà, si sarebbe dovuto adottare anche in vista delle precedenti influenze che possono comunque avere maggiori conseguenze su soggetti più fragili.”

“Finora gli unici sensibili sul tema di una gestione inclusiva dell’emergenza sono stati i Vigili del fuoco. Con l’Osservatorio Nazionale sulla Sicurezza e il Soccorso per il quale collaboro e con cui abbiamo già predisposto dei piani legati al terremoto, abbiamo organizzato delle riunioni via skype nelle quali mi hanno chiesto come potessero essere utili anche in questa situazione. Non è poco per noi, che, come sempre, siamo abituati a contare sulle nostre forze, sulla rete che riusciamo a creare, sulla fortuna e su quello spicchio di luce a cui appigliarsi per non far mancare il sorriso alle persone che amiamo.”

elisabetta e eleonora copertina

La traccia volante: “Aiutarsi l’una con l’altra, fa parte della religione della sorellanza.” (Louisa May Alcott)

 

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